عقدت لجنة الصحة والسكان بمجلس الشيوخ، برئاسة الدكتور محمد جزر، اجتماعا اليوم الإثنين، لمناقشة الاقتراحين برغبة المقدمين من النائبة الدكتورة سلوى الحداد، والنائبة الدكتورة نيڤين چورچ، أعضاء اللجنة، بشأن تدهور أوضاع مرضي النزف الوراثي الهيموفليا.
وقال الدكتور محمد جزر رئيس اللجنة ، أن عدد مرضي الهيموفليا في مصر حوالي سبعة آلاف مريض معرضين لنزف فجائي بدون أي صدمات مما قد يؤدي إلي الوفاة في حالة حدوثه بالمخ أو الإعاقة الكاملة في حالة حدوثه بالمفاصل أو العمود الفقري.
ويعتبر مرض الهيموفليا مرض وراثي يؤدي إلي نقص عوامل تجلط الدم و يصيب الذكور بنسبة اكبر من الإناث ويعتبر الطفل المصاب غير مسموح له بالحركة او الاختلاط او الذهاب للمدارس طالما لا يتم اعطاؤه العلاج بإنتظام.
وتعيش الاسرة التي لديها طفل الهيموفليا ، مأساه حقيقية للعثور علي جرعات الدواء اللازمة لانقاذ حياة الطفل عند حدوث النزيف ، علاوة علي الروتين في صرف العلاج اللازم للوقاية من النزيف.
وإستضافت اللجنة عدد من مرضي الهيموفليا واسرهم للاستماع لشكواهم بطريقة مباشرة حول معاناتهم للحصول علي الدواء اللازم لانقاذ حياتهم وانقاذهم من نزيف المفاصل والذي يؤدي الي اعاقتهم.
وقد أوصت اللجنة بضرورة عقد جلسة الاسبوع القادم وذلك بحضور، رئيس هيئة التأمين الصحي ،ورئيس هيئة الشراء الموحد وبعض الخبراء من اساتذة الجامعات للوقوف علي كيفية وضع آليه لتوفير العلاج الوقائي اللازم لمنع النزف ، وتوصيله للمرضي الي منازلهم بطريقة تحفظ كرامتهم وحياتهم.
