تقدم المواطن مصطفى ناجح محمد جمعة، بمحافظة الجيزة، باستغاثة إلى الرئيس عبدالفتاح السيسي، ومجلس النواب برئاسة الدكتور علي عبدالعال رئيس البرلمان، وأعضائه، بتوفـير العـلاج للأطفال المصابين بمرض السيستينوسيس، والذي يبلغ عددهم 60 حالـة تقريـبا على مستوى الجمهورية.
وأوضح المواطن مصطفى، عبر استغاثته بخدمة "صوت الناخب" التي تقدمها "البوابة نيوز"، اليوم، أن مـرض السيستينوسيس وراثي نادر ينتـشر في أجزاء الجـسم ويتسـبب في إعاقـة العضـو المصـاب مـن الجسد عن تأدية وظيفته ويتركز خاصة في الكلى والعين ويؤدي إلى ترسبات بهما ويترتب عليه فقدان البصر والفشل الكلوي وجميعنا كمرضى نتابع في مستشفيي أبو الريش والمنيرة.
وأضاف أن العلاج الوحيد الدائم لهذا المرض والذي يقلل من آثاره هو دواء سيستاجون 150 مجم المعتمد عالميا إلا أننا يصعب علينا إحضار هذا العلاج نظرا لارتفاع تكلفته، مؤكدًا أنه طرق أبواب التأمين الصحي الذي رفض إحضار الدواء بحجة أنه غير مسجل بوزارة الصحة وغير مسعر، قائلًا: "تقدمنا بشكـوى رقم 818720 بتاريخ 11 أبريل 2017 إلى وزارة الصــحة إلا أنه تم رفض الطلـب لأنه غير مسجل بوزارة الصحة وغير مسعر".
وأوضح المواطن مصطفى، عبر استغاثته بخدمة "صوت الناخب" التي تقدمها "البوابة نيوز"، اليوم، أن مـرض السيستينوسيس وراثي نادر ينتـشر في أجزاء الجـسم ويتسـبب في إعاقـة العضـو المصـاب مـن الجسد عن تأدية وظيفته ويتركز خاصة في الكلى والعين ويؤدي إلى ترسبات بهما ويترتب عليه فقدان البصر والفشل الكلوي وجميعنا كمرضى نتابع في مستشفيي أبو الريش والمنيرة.
وأضاف أن العلاج الوحيد الدائم لهذا المرض والذي يقلل من آثاره هو دواء سيستاجون 150 مجم المعتمد عالميا إلا أننا يصعب علينا إحضار هذا العلاج نظرا لارتفاع تكلفته، مؤكدًا أنه طرق أبواب التأمين الصحي الذي رفض إحضار الدواء بحجة أنه غير مسجل بوزارة الصحة وغير مسعر، قائلًا: "تقدمنا بشكـوى رقم 818720 بتاريخ 11 أبريل 2017 إلى وزارة الصــحة إلا أنه تم رفض الطلـب لأنه غير مسجل بوزارة الصحة وغير مسعر".
