انتشر في الآونة الأخيرة على مواقع التواصل الاجتماعي صور لطفلين يعانيان من مرض نادر يشوه الوجوه، ويتعرضون للتنمر الشديد مما يؤثر على صحتهم النفسية، وطالب متابعين المواقع بالتدخل ومناشدة المسئولين لعلاجهما، وتواصلت صحة الدقهلية مع والد الطفلين وتم استقبالهما في مستشفى الدولى بالمنصورة.
"مرض الشيروبيزم" أو " زوايا الفك"
هو احدى الأمراض النادرة ويصيب زوايا الفك بالورم، ويعتبر مرض وراثي يسبب بروز النصف السفلي من الوجه، واسمه مشتق من المظهر "ذو الخدين الممتلئين"، وتم توثيقه وصياغته عام 1933، ومن سمات المرض المعروفة هى الانتفاخ الذي يصيب الوجه.
والجدير بالذكر ان أول عملية لاستئصال تلك الورم كانت عام 1943، حيث تم اخضاع ثلاثة أطفال اشقاء من عائلة روسية إلى عملية جراحية لازالة الورم من الفك، وبعد مرور 4 سنوات من الجراحة تم اختفاء المرض تمام ولم يظهر مرة اخرى.
ابرز الأمراض النادرةهناك الكثير من الأمراض النادرة التى تصيب البشر فمنها النفسي، والعضوى، والوراثي، ودائما مانكتشف أمراضا لم نراها من قبل ومنها:
الشيخوخة المبكرة "progeria"
حيث يصاب الشخص بتجعد الوجه والصلع وتساقط كافة الأسنان والعجز في سن مبكر لأطفال لم يبلغوا الثامنه من عمرهم، وهو يرتبط بحالات وراثية.
متلازمة الذئب البشري
حيث يصاب الشخص بالشعر الكثيف في وجهه وهو مرض نادر نتيجة اضطراب جيني يسبب نمو الشعر في كافة انحاء الجسم، وليس له علاج حتى الآن.
مرض التعظم والجسم الحجري
وهو يحول المريض وكأنه قطعة حجر أو تمثال بمرور الوقت ويصبح مجرد هيكل عظمي دون عضلات ومتجمدا، ويعد من الأمراض النادرة للغاية يصيب 3000 شخص حول العالم.
وقال الدكتور عزت حامد، اخصائي الأمراض الوراثية، إن الكشف عن طريق الجينات عن هذا المرض ضرورية، والكثير يغفل وجوده لأن أعراضه أو علاماته تصبح مختفية تماما.
وأشار إلى أهمية الفحص الجيد لدى الازواج قبل الانجاب، مؤكدا الحالات الحرجة من هذا المرض تلجأ إلى تدخل جراحي لازالة النمو الليفي بالفكين، والتى تكون ناجحة في بعض الحالات.
وقال الدكتور وليد هندي، استشاري الصحة النفسية، إن المرض الذي أصاب الطفلين هو يسمى " الشيروبيزم"، أو ورم زوايا الفك، أو يسمى مرض النظرة الملائكية، ومصر بها 1% من مصابي هذا المرض النادر.
وأشار إلى أن المرضي يعانون من اعراض نفسية بجانب الاصابة العضوية، ويصابون بـ"بادى ايمدج"، ويعنى الصعوبة في التكيف الاجتماعي من الاشخاص ويجعلهم يتعرضون للتنمر، ويشعرون بالتجاهل وعدم الاهتمام ورفض المجتمع لهم تماما.
