"أحمد " و" يوسف " طفلان شقيقان لم يتعدى عمرهما ال ١٤ عاما جمع بينهم الدم الواحد والمرض النادر الذى حولهما إلى هيئة طفلان يرتديات قناعا فقد كانا طفلان عاديان مثل الجميع إلا أنه عند بلوغ كلا منهما سن ال ٣ سنوات بدأت المأساه لديهم ليبدء مشوار العذاب لهم ولوالديهما فى البحث عن حل طبى حتى ضاقت بهما السبل ليستغيثو بأى مسؤل يقف بجانبهما لينقذ أبناءهم من ذلك المرض النادر الذى ينهش طفولتهم.
داخل منزل بسيط بقرية برج نور الحمص التابعة لمركز أجا بمحافظة الدقهلية يعيش أحمد ١٤ عاما وشقيقه يوسف ١٢ عاما مع والدهم محمد عبد العظيم بدوى ووالدتهما يبحثا عن أمل ولو بسيط فى أن تتحول حياتهم مره أخرى إلى حياة سعيدة بدلا من حياة الشقاء والتعب بسبب ذلك المرض النادر الذى أصاب الطفلين منذ الصغر .
يقول " محمد عبدالعظيم بدوي" والد الطفلين للبوابة نيوز : البداية كانت مع إبنى أحمد والذى يبلغ عمره حاليا ١٤ عاما وكان مولودا طبيعيا إلا أنه عندما بلغ عمر 3 سنوات لاحظنا ظهور جميع أسنان عدا سنة واحدة فذهبنا للطبيب للمساعدة في شقها وبعد إجراء الأشعات والتحاليل تبين وجود ورم ضاغط على اللثة ومن هنا بدأت رحلة تحول وجه الطفل وتضخمه ثم فوجئت بظهور ورم في فكه السفلي وتجمع دموي أسفل لسانه و أجرينا له جراحة استمرت 6 ساعات لكحت التجمع الدموي الموجود أسفل اللسان إلا أنه بعد الجراحة سقطت ذقنه لأسفل وتساقطت معها الأسنان واحدة تلو الأخرى و أصبح بهذا الشكل الموجود عليه " .
وتابع قائلا : يوسف شقيقه البالغ من العمر حاليا ١٢ عاما ظهرت عليه نفس الأعراض أيضا عندما بلغ ال ٣ سنوات ولاحظنا بعدها بداية الورم في فكه العلوي والسفلي و إستمر ووجه فى التضخم و أجرينا جراحة في فكه العلوي لكنها فشلت مما أدى إلى انتشار الورم في ووجهه وضغط على عينه وتسبب في عدم رؤيته بإحدى العينين أما الأخرى فيحتاج لرفع الجفن بديه حتى يستطع الرؤية بها" .
وتابع قائلا : أبنائى يعانون كثيرا بسبب شكلهم هذا حيث انهم يتعرضان للسخريه والتنمر دائما من خارج القريه حيث حاولت إحدى السيدات ذات مره خلع وجهه معتقده أنه قناع مما تسبب لهم بحاله نفسيه سيئة ولكنهم مع أطفال الفرية يلعبون بطريقه طبيعية حيث أنهم تعودوا عليهم " .
و إختتم الأب حديثه قائلا " الحمد لله الدكتور سعد مكى وكيل وزارة الصحة بالدقهلية تواصل معنا و أخبرنى أنه سوف تحضر سيارة اسعاف غدا الأربعاء لإصطحابه وطفليه لمستشفى المنصورة الدولى لإجراء الفحوصات اللازمة لهم وكتابة تقرير بالحالة ولكننى أناشد الرئيس الإنسان عبد الفتاح السيسى بالنظر إلينا واعطاء توجيهاته بعلاج ابنائى من ذلك المرض النادر ".
