أظهرت دراسة جديدة أن أكثر من 300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم - أو 4% من السكان - يعانون من أمراض "نادرة".. ويعتبر المرض نادرًا عندما يصيب أقل من خمسة من كل 10000 شخص، وفقًا للتعريف الأوروبي.
وحتى الآن، كان من الصعب قياس مدى انتشار الأمراض النادرة، لكن فريقًا بقيادة معهد أنسرن الفرنسى للأبحاث، قام بتحليل الأدب العلمي حول آلاف الأمراض النادرة وإنشاء قاعدة بيانات تتيح تقدير عدد الأشخاص المصابين بها في جميع أنحاء العالم.. ومن بين أكثر من 6000 مرض في قاعدة البيانات، 72٪ منها وراثية، و70٪ تبدأ في الطفولة بالإضافة إلى ذلك، هناك 149 مرضًا مسئولا عن 80% من حالات الأمراض النادرة التي تم تحديدها في جميع أنحاء العالم.. ولم تكن مدرجة السرطانات النادرة، وكذلك الأمراض النادرة الناجمة عن العدوى أو التسمم.
وقالت منسقة المشروع آنا راث، باحثة في INSERM في باريس، "على الرغم من أن الأمراض النادرة فردية ومحددة، فإن ما يشترك فيها هو ندرتها والعواقب الناجمة عنها.. مشيرة إلى أنه نظرًا لقلة البحوث وخبرات مقدمي الرعاية الصحية والعلاجات المناسبة للأمراض النادرة، فإن هذه الأمراض تسبب معاناة كبيرة للعديد من المرضى والعائلات في جميع أنحاء العالم.
وأضافت أن فهم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة أمر أساسي لتحديد أولويات الجهود الصحية والبحثية، وفهم العبء الذي تفرضه هذه الأمراض على المجتمع ، وإدارة المرضى بشكل صحيح وتعزيز سياسة الصحة العامة.
وخلص الباحثون إلى أن الأمراض النادرة ليست مجتمعة في الواقع نادرة للغاية، لكن لابد من وضع سياسات وطنية وعالمية للصحة العامة للتعامل معها.
