3000 مريض على أَسرّة الدمرداش فى حالة حرجة.. و50 ألف مصاب فى مصر
الأعراض: زغللة.. ازدواج رؤية.. رعشة فى الأطراف العليا أو السفلى.. التنميل فى الوجه
«إم ـ إس» عنوان مختصر يشمل أربعة حروف لكن مجرد نطقه يثير الذعر لسامعيه فهو مرض لعين ومجهول يهاجم الجسم فى مقتل ويصيب المخ والحبل الشوكى بالعجز التام، أطباء العالم حتى الآن لم يتوصلوا إلى سبب الإصابة بالمرض ويوجد أكثر من 50000 حالة إصابة فى مصر وفقا لمنظمة الصحة العالمية، بينهم 3000 مريض يرقدون فى مستشفى الدمرداش للعلاج وفى حالة حرجة.
يتسبب المرض فى تخريب المادة العازلة والمغلفة للعصب (مادة الميلين) تماما، كما يحدث عند تخريب العازل الذى يلف سلك الكهرباء، وبتخريب هذه المادة يضطرب نقل المعلومات وسرعتها وقوتها كأوامر من الدماغ إلى أقسام الجسم الأخرى، ويؤدى هذا إلى حدوث أعراض المرض وظهور العديد من الندبات فى أوقات مختلفة وأماكن مختلفة بجسد المريض، وتأتى أعراض المرض على شكل عدم اتزان فى الحركة أو ضعف فى الأطراف واضطراب فى الرؤية إلى جانب مشاكل فى التركيز والذاكرة وصعوبة فى الإخراج.
يقضى على الجهاز العصبى ويؤدى للعجز الكلى.. وعلاجه مكلف ونادر أدويته مُستوردة وأسعارها تبدأ بـ 16 ألف جنيه «زمزم»: خلل مناعى لا يرتبط بسن.. وإصابات النساء ضعف الرجال «هانى عارف: الأدوية المغشوشة تؤثر على المرضى فى ظل غياب العلاج المستورد.
داخل مستشفى الدمرداش
التقت البوابة العديد من الحالات فى دفتر المرض اللعين منها عبدالمسيح الذى يعانى منه منذ ١٠ سنوات، يقول عبدالمسيح «عندما أصبت بالمرض كان عمرى حينها ١٧ عاما «ولا أحد يعرف أنا عندى مرض إيه بالظبط، وجالى حالة اكتئاب قوية، مكنتش بعرف أركز فى شغلى لأنى بشتغل من سن ١٦ سنة فى مجال الديكورات وتوقفت عن العمل بسبب بسبب المرض».
وأوضح «عبدالمسيح»، أن هجمات المرض كانت تأتى له فى ذراعه اليمنى، مما دفعه إلى الاعتماد على ذراعه اليسرى، ثم قام بعمل أشعة رنين مغناطيسى بناء على تعليمات أحد أطباء المخ والأعصاب، الذى أوضح له عقب إجرائه للأشعة إصابته بمرض التصلب المتعدد.
وتابع «عبدالمسيح»، أنه بعد معرفته بإصابته بالمرض تعرف على جمعية «رعاية للتصلب المتعدد»، وبدأ التواصل معها للتعرف على طبيعة المرض وكيفية التعامل معه والعلاج المناسب، لافتًا إلى أنه انضم ليصبح جزءا من هذا الكيان بهدف مساعدة الشباب المرضى وتوعيتهم بخطورة المرض وكيفية التعامل معه، حتى لا يكونوا عرضه للإصابة الدائمة فى أطرافهم «الأيدى أو الأرجل»، مثلما حدث معه شخصيًا، حيث إنه الآن يسير باستخدام «العكاز».
وقال «أ. ع» ٣٠ عاما، أحد مرضى إم إس، إن بداية أزمته الصحية جاءت بعدم الرؤية بشكل واضح فى العين اليمنى، الأمر الذى دفعه للتوجه إلى أكثر من طبيب متخصص فى العيون والباطنة والسكر لفحص السبب الرئيسى لضعف هذه العين، مشيرًا إلى أن التحاليل الذى قام بإجرائها فى الدم أثبتت أنه لا يشكو من مرض معين، إلا أن طبيب العيون شخص حالته بأنه يحتاج إلى «ليزك»، ولكنه ذهب إلى آخر فى نفس التخصص إلا أنه كتب له مجموعة من الأدوية الخاصة بالعين «كريم- مرهم- قطرة»، وكانت هذه بمثابة الهجمة الأولى من مرض التصلب المتعدد.
وأضاف: «بعد ما أخدت العلاج لعينى بدأت أتحسن بعد أسبوعين، حتى بعد مرور سنة وجدت فجأة تنميلا فى الجسم كله، ومبقتش عارف أستخدم إيدى كويس ولا أمشى كويس، ودى كانت الهجمة التانية من المرض، ورحت للدكاترة تانى وقالولى معنديش أى حاجة وإنى سليم، لحد ما رحت لدكتور قال لى لازم أروح لدكتور مخ وأعصاب، ورحت فعلا وعملت أشعة رنين مغناطيسى واكتشف المرض اللعين.
بدورها قالت «دعاء. ر»، إحدى مرضى «MS»: «اكتشفت أن عندى مرض التصلب المتعدد من سنتين، وكان قبلها فى ٢٠١١ كنت بحس بتعب وعدم اتزان شديد، رحت كشفت عند دكاترة كتير بس قالولى إنى سليمة وده إرهاق، وأخدت فيتامينات، وبعد مدة حسيت بتعب تانى وبدأت عينى توجعنى ورحت لدكتور أنف وأذن، ونصحنى أروح لدكتور مخ وأعصاب وعملت أشعة رنين مغناطيسى واللى كشف إنه عندى MS».
وأوضحت، أنه بعد اكتشافها للمرض الذى لم تسمع عنه شيئًا من قبل، توجهت إلى وحدة «MS» فى مستشفى الدمرداش للبدء فى خطوات العلاج، من خلال عمل قرار على نفقة الدولة أو التأمين الصحى للأشخاص الذى يشملهم التأمين، مؤكدة أن حالتها الصحية تدهورت إلى حد ما، وخاصةً القدمين، نتيجة التشخيص الخاطئ من البداية، حيث إنها عانت من آلام فى الأنف والأذن والقدمين والغضروف أيضًا فى بعض الأحيان، بسبب عدم معرفة المرض مبكرًا من قبل الأطباء.
خلل مناعى
مرض التصلب المتعدد، مرضى يسبب خللا فى جهاز المناعة، المسئول عن مهاجمة الميكروبات والأمراض ويحافظ على الجسم، وتقول الدكتورة دينا زمزم، رئيس وحدة «إم ـ إس» قسم المخ والأعصاب بمستشفى الدمرداش، إنه فى حالة مهاجمة الجهاز يحدث الخلل، مما يجعله غير قادر على التفرقة بين الجسم والميكروبات الخارجية، وتابعت: «فى حالة مهاجمة جهاز المناعة الجهاز العصبى المركزى وهو «المخ والحبل الشوكي» فى ظل تآكل المادة البيضاء وهى غلاف الغشاء الخاص بالعصب ينتج عنه مرض «إم ـ إس» والذى هو فى النهاية عبارة عن خلل واضطراب فى جهاز المناعة، قائلة: «ليس هناك نقص أو زيادة فى المناعة، لكن ينتج عنها عدم تفرقة الميكروب من الجسم».
قالت الدكتورة دينا زمزم، إن تحديد الأدوية الخاصة بمرض التصلب المتعدد يتم بناءً على حالة المريض، حيث يأخذ المرض فئة عمرية كبيرة من ١٨ إلى ٤٥ عامًا، وأحيانًا يُصاب به أشخاص فوق سن الـ ٥٠ أو الأطفال ولكنه ليس بالأمر الدارج، وبالتالى فإن اختيار الأدوية يكون له علاقة بعمر المريض وحالته الصحية أيضًا، لافتًة إلى أن المرض يأتى بأشكال أو أنواع مختلفة، فإن الشكل الأكثر شيوعًا بنسبة ٨٠٪ أو ٨٥٪ من الحالات ما يسمى الـ «MS» المنتكس أو الانتكاسي، الذى يأتى فى صورة هجمات للمرضى، فهذه الهجمات عبارة عن أعراض حادة تتكون خلال يومين أو أكثر حتى أسبوعين أو شهر، ويحدث بعدها تحسن للمريض إما أن يعود كما كان من قبل أو يكون التحسن نسبيا أى يترك آثارا سلبية.
وتابعت زمزم، أن أعراض المرض قد تكون أعراض رؤية أو زغللة أو ازدواج رؤية أو مشكلة فى الجهاز الحركى مما يعنى وجود عدم اتزان فى الأيدى أو الأرجل، ومن الممكن أن تتجسد فى الرعشة أو «التنميل» فى الوجه وتحديدًا العصب الخامس أو فى جزء من الجسم أو طرف من الأطراف أو الجزع، أو تتجسد الأعراض فى مشكلة فى الإخراج أو عدم تحكم فى البراز واحتباس أو إمساك شديد، وفى بعض الحالات قد تحدث مشكلة فى التركيز أو الذاكرة أو اضطرابات نفسية ولكنها ليست بأعراض دارجة، قائلة: «أى من الأعراض دى لو حصلت فجأة وقعدت لمدة يوم واستمرت لأكثر من مرة ممكن أن تعتبر هجمة خصوصًا لو مفيش ارتفاع فى درجة حرارة المريض، وده هو النوع المنتكس أو الانتكاسي»، ولكن هناك نوعا آخر هو التدريجى أو التقدمى إما تقدمى أولى أو تأتى للمريض انتكاسات ثم يتحول إلى تقدمى ثانوى أى يزيد بالتدريج بعد الانتكاسات، موضحة أنه يتم تحديد حالة المريض من خلال عمل أشعة «رنين مغناطيسي» للتشخيص من خلال الصبغة على المخ والفقرات العنقية والظهرية لرؤية الحبل الشوكي.
العلاج بـ«الإنترفيرون»
وأوضحت د. زمزم، أنه وفى بعض الحالات يمكن عمل أشعات من أجل الموجات المستفزة والعصب البصري، وهناك حالات أخرى تحتاج إلى «بذل النخاع» من خلال أخذ عينة من السائل النخاعى أسفل الظهر لتحليله، لأن هناك دلالات محددة أكثر شيوعًا، لافتة إلى أنه بعد التشخيص لـ«إم ـ إس» تبدأ مرحلة الأدوية والعلاج، بناءً على حالة المريض الصحية مثل «مرض السكر والضغط والقلب» وكذلك الحالة العمرية والاجتماعية أيضًا، خاصةً السيدات اللاتى يريدن الحمل أو الفتيات المقبلات على الزواج، حيث إن هذا المرض يأتى للسيدات «ضعف» الرجال، فضلًا عن معرفة عما إذا كان المريض لديه تأمين صحى أو لديه مشكلة فى صرف الأدوية، مشيرة إلى أن علاج هذا المرض المتاح على نفقة الدولة حاليًا هو «الإنترفيرون» بأنواعه، وهى عبارة عن حقن يحصل عليها المريض بانتظام، ويتحكم فى نشاط المناعة، وهذا النوع من العلاج يختلف تمامًا عن علاج حقن «الكبد» القديمة، كما يتم تحديد الكميات فقد يحصل عليها أسبوعيًا أو يومًا بعد يوم فى حالة الحصول على علاج حقن «بيتا فيرون»، وتعد هذه أدوية المرحلة الأولى من المرض، متمنية أن يُتاح على نفقة الدولة فى هذه المرحلة من المرض أقراص «أوباجيو- تيكفيديرا» تحمل نفس فعالية الإنترفيرون ولكن بآثار جانبية أقل، لا تسبب السخونة والصداع الناتج عن حقن الإنترفيرون، ولكنه يعد الأكثر أمانًا من أدوية «MS»، ولا تسبب مشاكل للسيدات الحوامل تحديدًا، وتعد الاختيار الأنسب لهن، وكذلك للفتيات المقبلات على الزواج.
وأضافت زمزم، أن أدوية المرحلة الثانية للمرض والمتاحة على نفقة الدولة هى أقراص «جيلينيا»، حيث يحصل المريض على قرص واحد فى اليوم، متمنية أن يتم إضافة علاج «تيسابري» على نفقة الدولة، ويحصل عليه المريض مرة واحدة كل شهر، مشيرة إلى أنه فى بعض حالات المرض قد يتحول مرض التصلب المتعدد للنوع التقدمى والذى يزيد بالتدريج، والذين يحصلون على أدوية تحت بند «الكيماوي» والموجود منها حاليًا على نفقة الدولة هى «إندوكسان- سيتوكسان»، موضحة أنه خارج مصر تم طرح أدوية جديدة، لكن أسعارها مرتفعة للغاية، وتطرح فى مصر بأسعار تقترب من الـ١٦ ألف جنيه للصنف الدوائى الواحد، ولكن مريض التصلب المتعدد، أصبح لا يقدر على الألم، بل يسعى للبحث عن علاجه بكافة السبل المتاحة، دون الاقتصار على علاج «الكورتيزون»، مشيرة إلى أن جميع الأدوية المطروحة للعلاج لا تتضمن الكورتيزون، الذى كان يستخدم من قبل لعلاج الهجمات فقط، بل أصبح لكل مرحلة مرض معينة علاج مناسب، يستطيع من خلاله الطبيب التحكم فى نشاط المرض وأن يصعب عودة المريض كما كان قبل المرض، ولكن لممارسة حياته مستقبلًا بشكل طبيعي، مؤكدة أن جميع الأدوية السابق ذكرها يتم توفيرها بالمجان للمريض على حساب التأمين الصحي، أو نفقة الدولة للأشخاص الذين ليس لديهم تأمين.
غياب التوعية
أكدت د. زمزم أن غياب التوعية بمرض التصلب المتعدد والتشخيص الخاطئ أسباب رئيسية لـ «تدهور» حالات المرضى، وأشارت، إلى أن منذ عمل الوحدة فى عام ٢٠١٣ كان هناك حوالى ٣٠٠ مريض فقط، نتيجة غياب الوعى لدى المواطنين بهذا المرض وخطورته، ولكن خلال الـ ٣ سنوات الماضية وصل عددهم إلى أكثر من ٢٥٠٠ مريض، وبالتالى ارتفع المعدل نتيجة قدوم المواطنين مبكرًا للتشخيص عما إذا كانوا مصابين بمرض التصلب المتعدد أم لا، خاصةً بعد أول هجمة أو ظهور لأعراض المرض، ويرجع ذلك الأمر لزيادة الوعى لدى الشباب بالمرض وخطورته وتجنب التشخيص الخاطئ الذى قد يكونون عرضة له مثل الحالات التى تتلقى العلاج حاليًا بالوحدة ولكنها تعانى من بعض الأضرار والأذى الجسدى نتيجة التشخيص الخاطئ أو التأخر فى تلقى العلاج من الأساس لأسباب مختلفة.
التشخيص الخاطئ
من جهته قال الدكتور ماجد عبدالنصير، أستاذ المخ والأعصاب بكلية طب جامعة القاهرة، إن الوحدة داخل الجامعة تقوم بإجراء بحث علمى على المرضى الذين تم تشخيصهم مبكرًا وآخرين تم تشخصيهم فى وقت متأخر جدًا بعد تمكن المرض منهم وأثر على وظائف الجسم بشكل سلبي، لمعرفة أضرار التشخيص العلمى بصورة علمية وليس مجرد تكهنات، وكان السبب بنسبة كبيرة عائد نتيجة تشخيص الأطباء الخاطئ وتركيزهم بعيدًا عن مرض التصلب المتعدد، وفى حالة التشخيص واكتشاف المرض يتم اعتماد علاج الكورتيزون فقط، وكذلك قد يتوجه المرضى إلى أطباء غير متخصصى المخ والأعصاب، وبالتالى قد يتم تشخيص المرض بأنه مرض آخر «غضروف- خشونة- حالة نفسية» وغيرها، مؤكدًا أن التوعية لا تشمل المواطنين فقط، بل للأطباء أيضًا من صغار السن بمرض «MS»، فمن ضمن سياسات الوحدة التواصل مع الأطباء المتخصصين فى المخ والأعصاب لتعريف المرض وكيفية اكتشافه والتشخيص المبكر له، قائلًا: «هناك فرق بين مريض جاى للدكتور بيشتكى من التنميل فى الأطراف وآخر يعانى من تقل بها وعدم القدرة على تحريكها كما يجب، خصوصا البنات لأن المرض بيكون أضعاف لديهن عكس الرجال، ويقوم الدكتور بالتشخيص الخاطئ للتنميل التى قد تعانى منه ويذكره على أنه نتيجة التوتر وحالة نفسية، ومش حاطط مرض «MS» فى دماغه، وده بيأخر للأسف تشخيص المرضى عندنا».
وأكد الدكتور هانى عارف، أستاذ أمراض المخ والأعصاب بطب عين شمس، أن وجود الأدوية المغشوشة أو منتهية الصلاحية بالأسواق يؤثر على مرضى «إم إس»، لافتًا إلى أن الأزمة تكمن فى حالة انقطاع صرف الدواء نتيجة عدم وصول الشحنات القادمة من الخارج، فهناك مرضى قد يستطيعون شراءه من الصيدليات بالمبالغ المرتفعة للغايه، وآخرون يشكلون نسبة كبيرة من المجتمع لا يستطيعون مما يجعلهم عرضة أمام السوق السوداء، والتى تتضمن كافة الأدوية منتهية الصلاحية ويتم بيعها بسعر منخفض، أو أدوية مهربة من الخارج مثل «الإنترفيرون» وهذا الدواء تحديدًا له درجة حفظ وحرارة معينة، حيث يتم وضعه فى «الثلج»، وبالتالى فى حالة تهريبه فى حقيبة عادية يتم إفساده على الفور ويكون غير صالح للاستخدام، ولن يتعرف المواطن عما إذا كان الدواء صالحا للاستهلاك أم لا، مطالبًا بأهمية انتظام الأدوية الخاصة بعلاج مرض التصلب المتعدد، منعًا لحصول المريض على أدوية فاسدة،، مؤكدًا أنها تتعامل مع هذا الأمر بصرف أنواع أخرى بديلة للنوع المنقطع أو غير متوفر بما يتناسب مع صحة المريض وحالته الصحية.
وتابع عارف: «تحديد كميات أدوية مرض التصلب المتعدد يتم من خلال الطبيب المختص، خاصةً تحت مظلة التأمين الصحي، حيث يقوم الطبيب بتحديد الكميات فى القرار الصادر للمريض، ولكن فى حالة عدم تحديد الكميات أو كتابتها بشكل خاطئ يتسبب هذا الأمر فى أزمة صحية للمريض، مشددًا على ضرورة تحديد الكمية اللازمة من الأدوية للمريض وفقًا لحالته الصحية، منعًا من التعرض للخلط أو عدم صرف الكمية اللازمة له».
وتابع، كان المريض قديمًا يدفع جزءا من ثمن الأدوية، وخاصة «الإنترفيرون»، ويتحمل التأمين الصحى الجزء الثاني، ولكن هذا الأمر لا يتواجد حاليًا وتصرف الأدوية للمرضى مجانًا ١٠٠٪، موضحًا أن أدوية هذا المرض تحصل عليها الدولة من الخارج وتوفرها للمواطنين بأسعار قليلة للغاية، ولكن إذا أراد المواطن شراءها من الصيدليات فسيكون صعبا جدًا نظرًا لارتفاع أسعارها بشكل هائل، حيث إن أقراص «جيلينيا» على سبيل المثال يصل سعرها لـ ١٦ ألف جنيه.
أكد الدكتور هانى عارف، أستاذ أمراض المخ والأعصاب بطب عين شمس، أن وجود الأدوية المغشوشة أو منتهية الصلاحية بالأسواق يؤثر على مرضى «إم إس»، لافتًا إلى أن الأزمة تكمن فى حالة انقطاع صرف الدواء نتيجة عدم وصول الشحنات القادمة من الخارج، فهناك مرضى قد يستطيعون شراءه من الصيدليات بالمبالغ المرتفعة للغاية، وآخرون يشكلون نسبة كبيرة من المجتمع لا يستطيعون مما يجعلهم عرضة أمام السوق السوداء، والتى تتضمن كل الأدوية منتهية الصلاحية ويتم بيعها بسعر منخفض، أو أدوية مهربة من الخارج مثل «الإنترفيرون» وهذا الدواء تحديدًا له درجة حفظ وحرارة معينة، حيث يتم وضعه فى «الثلج»، وبالتالى فى حالة تهريبه فى حقيبة عادية يتم إفساده على الفور، ويكون غير صالح للاستخدام، ولن يتعرف المواطن عما إذا كان الدواء صالحا للاستهلاك أم لا.
30 مايو.. اليوم العالمى لمرض التصلب المتعدد
يعد يوم ٣٠ مايو من كل عام هو اليوم العالمى للتصلب المتعدد، ويشهد إطلاق الفعاليات والحملات التوعوية على مدار شهر كامل، بهدف زيادة الوعى ومشاركة قصص المرضى الذى عانوا من هذا المرض.
وفى مايو الماضي، أطلقت جمعية «رعاية» للتصلب المتعدد حملة توعية لنشر الوعى بين المصريين للتعرف على أعراض مرض التصلب المتعدد وحثهم على الكشف المبكر إذا ما ظهرت أي من هذه الأعراض تجنبًا للإصابة بمرض التصلب المتعدد الذى يعد من أخطر أمراض العصر التى تصيب الجهاز العصبى المركزي.
