عماد محمد ١٢ عامًا، من محافظة الاسكندرية، يعانى من شلل كلي، تحكى أخته منى محمد معاناته قائلة: «كان بيمشى عادى ويتحرك ومكنش بيشتكى من أى مرض، فجأة وبدون مقدمات مبقاش يقدر يمشى على رجليه اليمين، وبعدها بفتره إيده اليمين، وبعدها بكام شهر رجليه الشمال، وفى الآخر إيده الشمال».
وتابعت: «الأول كان بيمشى على عكازين وبعدها فقد القدرة على الحركة تماما، ثم الكتابة كمان ومبقاش يعرف يمسك أى حاجة بإيديه، وروحنا بيه مستشفيات حكومية علشان ظروفنا متسمحش نروح مستشفيات خاصة وتم تشخيص المرض على أنه «متلازمة جوليان بيرى»، وتم عمل فصل بلازما وحقنه بحقن».
واستطردت: «حالته لم تتحسن وتم تشخيص المرض على أنه مرض نادر جدا، واحتار معه كل الأطباء، وهو الآن فى المرحله الثانية قبل الأخيرة من هذا المرض، وبالإضافة إلى عدم الحركة ووصول المرض إلى الجهاز التنفسى فلا يستطيع التنفس ولا يستطيع النوم، وكل يوم معاناة مش بيعرف طعم النوم إلا وهو قاعد، الأطباء أجمعوا أن المرض ليس له علاج ومعروف محليًا».
وطالبت منى محمد الحكومة ووزير الصحة علاج شقيقها عن طريق طبيب يكون على دراية بالمرض وتفاصيله.
