غاص في حضن أمه، بينما كانت أطرافه هي ذلك الجزء الوحيد الذي لم يتسع له حضن والدته، اتسعت عيناه، وهو ينطق باسم أمه.
أحمد غريب - 5 سنوات الآن- ولد بمرض نادر غريب، احتار معه والداه بعدما فشلت محاولات الحصول على علاج، 5 أعوام من اللف والدوران داخل أروقة المستشفيات والعيادات الخاصة، لعلهم يجدوا من يخفف آلام ابنهم.
أحمد غريب واحد من ضمن نحو 15 ألف مصري يعانون من أمراض تسمى "نادرة أو
يتيمة". وبعد محاولات مضنية، لم تجد والدته أمامها إلا اللجوء للدولة
للتكفل بعلاج بابنها العليل بمرض "جوشير" ذلك المرض الذى يتسبب في التليف
الكبدي والتهاب الطحال، وتهتك في الأوعية الدموية، ذلك لأن تكلفة علاج هذا
المرض يتكلف نحو 1،5 مليون جنيه سنويًا.. لكن وحتى الآن؛ تواجه هذه الأسرة
العنت تارة بسبب الروتين، وتارة أخرى بسبب عدم وجود ميزانية لعلاج هذه
الأمراض، في موازنة وزارة الصحة.
وأضاف: "الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب أقل من 200 ألف من السكان، أو هي تلك التي تصيب شخص من بين 10 أشخاص" بهذا التعليق بدأ عَرف الدكتور محمد طه، استشاري طب الأطفال بمستشفى إمبابة العام.. وقال، إن عدد المصابين بالأمراض النادرة في مصر يصل لحوالي 15 ألف مريض".
وأشار إلى أن الأسباب الإصابة بالأمراض النادرة كثيرة، منها ما هو مرتبط بارتفاع عمر الأب أو الأم أثناء فترة الإنجاب، إذ يتسبب ذلك في إصابة الطفل المولود بمرض نادر يسمى "الأقزمة" أو اختلال الكروموسومات" فضلًا عن وجود أمراض وراثية أخرى تصيب الأطفال وخاصة "العظام" منها مرض جوشير أو الهيموفيليا والتي تصبح فيها عظام الأطفال مثل "الزجاج" يسهل كسرها، ويتراوح عدد الأمراض النادرة بين 16 و18 مرض وراثي ونادر.
وأضاف: "الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب أقل من 200 ألف من السكان، أو هي تلك التي تصيب شخص من بين 10 أشخاص" بهذا التعليق بدأ عَرف الدكتور محمد طه، استشاري طب الأطفال بمستشفى إمبابة العام.. وقال، إن عدد المصابين بالأمراض النادرة في مصر يصل لحوالي 15 ألف مريض".
وأشار إلى أن الأسباب الإصابة بالأمراض النادرة كثيرة، منها ما هو مرتبط بارتفاع عمر الأب أو الأم أثناء فترة الإنجاب، إذ يتسبب ذلك في إصابة الطفل المولود بمرض نادر يسمى "الأقزمة" أو اختلال الكروموسومات" فضلًا عن وجود أمراض وراثية أخرى تصيب الأطفال وخاصة "العظام" منها مرض جوشير أو الهيموفيليا والتي تصبح فيها عظام الأطفال مثل "الزجاج" يسهل كسرها، ويتراوح عدد الأمراض النادرة بين 16 و18 مرض وراثي ونادر.
من
جانبها، قالت الدكتورة لبنى الحديدي استشاري طب الأطفال، إن هناك أنواع
كثيرة من الأمراض النادرة وهي تشمل أمراض جسدية أو نفسية، ومنها الأمراض
التي تصيب الأوعية الدموية، والأمراض الجلدية، والأمراض والأمراض
الكروموسومية، وأمراض الغدد الصماء، وأمراض الجهاز البولي، وأمراض العظام،
ومن أشهر الأمراض النادرة "جوشير الذي سمي على اسم الطبيب الفرنسي المكتشف
له، والهيموفيليا "نزيف الدم"، والألبينو "البهاق"، أو مرض متلازمة مرفأ
هاربور "قصور نمو العظام".
وأوضحت الحديدي، أن الأمراض النادرة له خصائص معينة، إذ غالبًا ما تكون مزمنة وتتسبب في انتكاسات صحية، علاوة على أنها تسبب آلم ومعاناة للمريض وعائلته، مشيرةً إلى عدم وجود دواء فعال لهذه الأمراض.
وأضافت، أن 80% من الأمراض النادرة وراثية، 65% منها تصيب الأطفال، و30% من الأطفال يموتون قبل أن يصلوا إلى سن الـ5، فضلًا عن الأمراض الناردة تنتقل بالعدوى الجرثومية أو الفيروسية.
وبحسب دراسة أجرتها منظمة الصحة العالمية على الأمراض النادرة في عام 2008، فإن هذه الأمراض غالبًا ما تنشأ بسبب مشاكل في المادة الوراثية، حيث تصل نسبة ما يعانون من الأمراض بسبب المادة الوراثية إلى 80%، والبقية بسبب العدوى أو العوامل البيئية، وأغلب المصابين بهذه الأمراض من الأطفال بنسبة تقارب الـ50%، كما أن الأطفال يموتون قبل أن يحتفلوا بعيد ميلادهم الـ5، والبقية لا تُصمد حتى العام الـ50.
وأشارت استشاري طب الأطفال، إلى أن هناك مشاكل صحية يعاني منها الأطفال والكبار المصابون بالأمراض النادرة مثل "التكاليف الباهظة التي تتكلفها علاج هذه الأمراض، صعوبة تشخيص دقي وصحيح لحالة الأمراض، محدودية العلاج، عدم وجود أطباء متخصص في هذه الأمراض إلا فيما ندر، عدم وجود معلومات طبية عن هذه الأمراض النادرة، حاجتهم إلى رعاية طبية متخصصة.
ووفقًا للإحصائيات العالمية، فأن عدد المصابين بالأمراض النادرة يقدرون بحوالي 60 مليون شخص في أمريكا الشمالية، وأوروبا، ويوجد في بريطانيا وحدها 3،5 مليون مريض.
وأوضحت الحديدي، أن الأمراض النادرة له خصائص معينة، إذ غالبًا ما تكون مزمنة وتتسبب في انتكاسات صحية، علاوة على أنها تسبب آلم ومعاناة للمريض وعائلته، مشيرةً إلى عدم وجود دواء فعال لهذه الأمراض.
وأضافت، أن 80% من الأمراض النادرة وراثية، 65% منها تصيب الأطفال، و30% من الأطفال يموتون قبل أن يصلوا إلى سن الـ5، فضلًا عن الأمراض الناردة تنتقل بالعدوى الجرثومية أو الفيروسية.
وبحسب دراسة أجرتها منظمة الصحة العالمية على الأمراض النادرة في عام 2008، فإن هذه الأمراض غالبًا ما تنشأ بسبب مشاكل في المادة الوراثية، حيث تصل نسبة ما يعانون من الأمراض بسبب المادة الوراثية إلى 80%، والبقية بسبب العدوى أو العوامل البيئية، وأغلب المصابين بهذه الأمراض من الأطفال بنسبة تقارب الـ50%، كما أن الأطفال يموتون قبل أن يحتفلوا بعيد ميلادهم الـ5، والبقية لا تُصمد حتى العام الـ50.
وأشارت استشاري طب الأطفال، إلى أن هناك مشاكل صحية يعاني منها الأطفال والكبار المصابون بالأمراض النادرة مثل "التكاليف الباهظة التي تتكلفها علاج هذه الأمراض، صعوبة تشخيص دقي وصحيح لحالة الأمراض، محدودية العلاج، عدم وجود أطباء متخصص في هذه الأمراض إلا فيما ندر، عدم وجود معلومات طبية عن هذه الأمراض النادرة، حاجتهم إلى رعاية طبية متخصصة.
ووفقًا للإحصائيات العالمية، فأن عدد المصابين بالأمراض النادرة يقدرون بحوالي 60 مليون شخص في أمريكا الشمالية، وأوروبا، ويوجد في بريطانيا وحدها 3،5 مليون مريض.
على جانب آخر، هاجم هاني هلال رئيس
الائتلاف المصري لحقوق الطفل، وزارة الصحة، بسبب عدم توفير أدوية للأمراض
النادرة، مشيرًا إلى أن الكثير من الأطفال يموتون بسبب عدم توافر هذه
الأدوية.
وقال هلال، إن قرار وزارة الصحة بتخصيص مبلغ 231 مليون جنيه، مايزال حبيس الأدراج، فلم يتم علاج طفل على نفقة الدولة، فضلًا عن البيروقراطية التى تعشش فى وزارة الصحة تسببت فى ضياع قرارات العلاج.
وأضاف، أن لجنة الصحة بالمجلس القومي للأمومة والطفولة حاولت أن تعرف طريق هذه الأموال التى تم تخصيصها؛ ولكنها لم تصل لإجابة محددة، لافتًا إلى أن معاناة الأهالي والأطفال المرضى، وعدم قدرتهم على معالجة هذه الأمراض بسبب كلفتها العالية.
في نفس السياق، قالت الدكتورة إيمان جمال الدين استشاري أمراض الأطفال، إن نفسية الأطفال المصُاون بالأمراض الناردة تحتاج إلى معاملة خاصة، إذ أنهم من الناحية النفسية يكونون في وضع قاسي بسبب طبيعة المرض النادرة، والتي تجبر كل من يتعامل معهم أو يعرف طبيعة مرضهم، على الشعور "بالشفقة".. وهذا المشاعر قد تكون مؤذية لنفسية الطفل، لو لم تؤخذ في الحسبان.
وتابعت، أنه بشكل عام في المرحلة المرضية، يحتاج المريض مزيد من الصبر في المعاملة وهؤلاء الأطفال يجب أن يُعاملوا بشكل "لين" وأن يَتفهموا طبيعة المرض، خاصة وأن بعض هذه الأمراض أحيانا تصيب العظام أو الجسد، لذا يجب أن يكون هناك معاملة خاصة.
وقال هلال، إن قرار وزارة الصحة بتخصيص مبلغ 231 مليون جنيه، مايزال حبيس الأدراج، فلم يتم علاج طفل على نفقة الدولة، فضلًا عن البيروقراطية التى تعشش فى وزارة الصحة تسببت فى ضياع قرارات العلاج.
وأضاف، أن لجنة الصحة بالمجلس القومي للأمومة والطفولة حاولت أن تعرف طريق هذه الأموال التى تم تخصيصها؛ ولكنها لم تصل لإجابة محددة، لافتًا إلى أن معاناة الأهالي والأطفال المرضى، وعدم قدرتهم على معالجة هذه الأمراض بسبب كلفتها العالية.
في نفس السياق، قالت الدكتورة إيمان جمال الدين استشاري أمراض الأطفال، إن نفسية الأطفال المصُاون بالأمراض الناردة تحتاج إلى معاملة خاصة، إذ أنهم من الناحية النفسية يكونون في وضع قاسي بسبب طبيعة المرض النادرة، والتي تجبر كل من يتعامل معهم أو يعرف طبيعة مرضهم، على الشعور "بالشفقة".. وهذا المشاعر قد تكون مؤذية لنفسية الطفل، لو لم تؤخذ في الحسبان.
وتابعت، أنه بشكل عام في المرحلة المرضية، يحتاج المريض مزيد من الصبر في المعاملة وهؤلاء الأطفال يجب أن يُعاملوا بشكل "لين" وأن يَتفهموا طبيعة المرض، خاصة وأن بعض هذه الأمراض أحيانا تصيب العظام أو الجسد، لذا يجب أن يكون هناك معاملة خاصة.
