تلقت "البوابة نيوز" استغاثة من والده الطفلة "هبة" والتي تبلغ من العمر 8 سنوات، مفادها أن طفلتها تعاني من مرض نادر لا يوجد طبيب استطاع تشخيص مرضها.
في البداية، قالت والدة الطفلة: إن الطفلة كانت سلمية ولا تعاني من أي مرض منذ ولادتها، حتى سن عامين وبدأ يظهر عليها المرض من خلال عدم قدرتها على التحكم في أطرافها، ولجأت لأكبر أطباء الأطفال بمحافظة الشرقية، بعد عجز ابنتها عن الحركة والقدرة على الكلام ونصحها بالذهاب إلي طبيب مخ واعصاب.
ولفتت الأم، إلى أنها ذهبت للعديد من الأطباء بالقاهرة والشرقية، ولم يستطيع أي طبيب تشخيص حالة الطفلة، ويوم بعد يوم بدأت الطفلة بتدريج تفقد حركتها في المشي، ثم النطق، بالإضافة إلى أنها طوال الوقت تنزف دم بسبب كثر عضها في جسمها التي تتألم منه.
واستكملت حديثها في حالة من البكاء على ابنتها الصغيرة، قائلة: "ذهبت بعد فترة إلى دكتورة والتي لجأت بعلاج ابنتي بعلاج طبيعي وأعطتها دواء والذى أثر إيجابيا فاستطاعت ابنتي المشي مرة أخرى، ولكن لم تتكلم أو تمسك شيء بيديها، و اقترحت الطبيبة بذهاب الطفلة إلى طبيب نفسي".
وفي حاله من اليأس وفقدان الأم للأمل، عقبت قائلة:" أن الطبيب النفسي أعطي ابنتها دواء خطأ مما أدى إلى انتكاس الحالة والرجوع لنقطة الصفر في العلاج"، مضيفة، أنها ذهبت إلى طبيب آخر والذي أكد لها بأن ابنتها تعاني من مرض نادر اسمه "rett syndrome"، وهو مرض يأتي للبنات فقط.
وعقبت أم الطفلة "هبة" قائلة: "أنا عملت كل حاجه أقدر عليها وصرفت كل اللي معايا عشان أعالج بنتي ومقدرتش أعالجها"، لو كان أتعرف تشخيص المرض الصح من وهى عمرها سنتين كنت قدرت على تمن علاجها"، واستطردت حديثها في انكسار وخجل قائلا: " بأنها حاليًا صرفت كل ما تملك حتى عفش منزلها وأصبحت مديونة للكل من أجل علاجها".
وطالبت الأم الدكتور أحمد عماد الدين راضي وزير الصحة والدكتور حسام أبو ساطي، وكيل وزارة الصحة بالشرقية بالتدخل السريع لإنقاذ "هبة" وتشخيص حالتها وتوفير علاج لها على نفقة الدولة.
